Sarcomas no SNS (2000–2024) — Relatório de Síntese e Nota Metodológica

Âmbito e Objectivo

Este relatório sintetiza os resultados de uma análise exploratória aprofundada da actividade hospitalar do SNS em tumores do aparelho locomotor e sarcomas dos tecidos moles, realizada sobre a Base de Dados de Morbilidade Hospitalar (BDMH/ACSS), que cobre 38,5 milhões de episódios de 2000 a 2024.

Foram tratados dois grupos distintos:

1. Neoplasias malignas primitivas dos ossos e cartilagens articulares (ICD-9: 170.x; ICD-10: C40.x, C41.x) — 31 150 episódios
2. Sarcomas dos tecidos moles — definição operacional por códigos topográficos ICD-CM — 65 200 episódios

O relatório documenta também as decisões metodológicas tomadas ao longo da sessão, incluindo a evolução da definição de sarcomas dos tecidos moles, a exclusão de GIST, a separação do sarcoma de Kaposi, a construção de um indicador de mortalidade corrigido (exclusivamente em internamentos), e a padronização por idade e sexo.

Parte I — Neoplasias Malignas Primitivas dos Ossos e Cartilagens Articulares

Definição e âmbito

Os códigos ICD-9-CM 170.x e ICD-10-CM C40.x/C41.x correspondem exclusivamente a neoplasias malignas primitivas dos ossos e cartilagens articulares, incluindo osteossarcoma, sarcoma de Ewing, condrossarcoma e outros. As metástases ósseas (C79.5) pertencem a codificação distinta e não fazem parte desta selecção.

A BDMH não contém morfologia histológica (ICD-O), pelo que não é possível distinguir subtipos tumorais a partir destes dados.

Perfil epidemiológico

O grupo etário com maior número de episódios é o dos 10–19 anos (7 922 episódios), dado clinicamente consistente com a epidemiologia do osteossarcoma e do sarcoma de Ewing — tumores com pico na adolescência, durante o período de crescimento ósseo acelerado, e com predominância masculina. Os rapazes representam 58% dos episódios totais e têm idade mediana mais baixa (33 anos) do que as raparigas (38 anos).

A mortalidade intra-hospitalar é quase nula nos jovens (0,9% nos 10–19 anos) e escala progressivamente com a idade, atingindo 13–14% nos 80 anos ou mais. Sem informação histológica disponível na BDMH, não é possível determinar quais os subtipos tumorais que contribuem para a mortalidade mais elevada nos grupos de maior idade.

Concentração da actividade e posição da ULS de Coimbra

A actividade em tumores ósseos está fortemente concentrada. Os cinco maiores centros — ULS de Coimbra, IPO Porto, IPO Lisboa, ULS Santo António e ULS São João — concentram mais de 74% de todos os episódios do SNS.

A ULS de Coimbra regista o maior volume entre todas as instituições, com 8 127 episódios (26,1% do total nacional) e 1 011 doentes distintos. O volume é 38% superior ao do IPO Porto (5 898 episódios), 97% superior ao do IPO Lisboa (4 131) e 3,6 vezes superior ao do quarto centro, a ULS Santo António (3 076 episódios).

A mortalidade intra-hospitalar da ULS de Coimbra neste grupo é de 1,4% — um dos valores mais baixos entre os grandes centros. Esta comparação é descritiva e não ajustada ao case-mix.

Parte II — Sarcomas dos Tecidos Moles

Definição operacional e limites

A identificação de sarcomas dos tecidos moles na BDMH é limitada pela ausência de morfologia ICD-O. A selecção adoptada utiliza códigos topográficos de especificidade elevada, excluindo expressamente códigos que incluam predominantemente carcinomas.

ICD-9-CM incluídos: 171.x (tecidos conjuntivos e moles), 158.0 (retroperitoneu), 164.1 (coração), 187.6 (cordão espermático).

ICD-10-CM incluídos: C49.x excluindo todos os C49A.x (GIST), C47.x (nervos periféricos e SNA, incluindo MPNST), C48.0 (retroperitoneu), C38.0 (coração), C63.1x (cordão espermático — C63.10, C63.11, C63.12), C22.3 (angiossarcoma do fígado), C22.4 (outros sarcomas do fígado).

Expressamente excluídos: GIST (C49A.x em ICD-10; não separáveis em ICD-9), sarcoma de Kaposi, tumores ósseos (C40.x/C41.x), sarcomas mielóides e histiocíticos.

Sarcomas não identificáveis: sarcomas da mama (C50.x), a maioria dos sarcomas uterinos, sarcomas de próstata, rim, bexiga e outras localizações viscerais. Os 65 200 episódios representam um limite inferior da actividade real em sarcomas dos tecidos moles no SNS.

Nota sobre GIST em ICD-9: no período ICD-9-CM, eventuais GIST codificados em 171.5 ou outras subdivisões de 171.x não são excluíveis sem morfologia ICD-O. Esta limitação é estrutural e deve ser explicitada na interpretação dos resultados anteriores a 2017.

Por que a mortalidade em todos os episódios era enganosa

A análise inicial calculava a mortalidade sobre todos os episódios (internamento + ambulatório), produzindo um indicador de 3,8%. Este valor estava artificialmente diluído pelos 17 370 episódios ambulatórios, nos quais a mortalidade é de 0,01% (1 óbito). A decomposição por linha de produção revelou que:

• Internamentos: 47 830 episódios, 2 495 óbitos, 5,22% de mortalidade
• Ambulatório: 17 370 episódios, 1 óbito, 0,01% de mortalidade

Agravante: a proporção de episódios ambulatórios difere fortemente entre hospitais. A ULS de Coimbra tem 92,7% dos seus episódios em internamento (9 786 de 10 556), enquanto a ULS Santa Maria tem apenas 35,6% (842 de 2 368) e a ULS Santo António tem 26,5% (775 de 2 921). A comparação de mortalidade sobre todos os episódios não é metodologicamente válida entre estas instituições.

Mortalidade intra-hospitalar em internamentos — análise aprofundada

O indicador principal desta análise é a mortalidade intra-hospitalar em internamentos:

Mortalidade (internamentos) = óbitos (dsp=20) / total de internamentos × 100

Calculado com a mesma metodologia em todos os hospitais. Este indicador não mede sobrevivência oncológica, mortalidade específica por sarcoma, mortalidade após a alta, nem outcome clínico global.

Análise de sensibilidade e indicador por doente

Análise de sensibilidade (diagnóstico principal d1): quando a análise se restringe a internamentos em que o sarcoma figura como diagnóstico principal (d1), a mortalidade sobe — porque estes episódios são tipicamente os de maior gravidade clínica. O padrão relativo mantém-se:

Proporção de doentes distintos com óbito intra-hospitalar: cada doente conta uma única vez, independentemente do número de internamentos. Este indicador não é equivalente a sobrevivência oncológica nem a mortalidade específica por sarcoma:

Nesta métrica, a ULS de Coimbra (21,77%) situa-se entre o IPO Porto e o SNS total, e o IPO Lisboa apresenta o valor mais baixo (16,49%). As diferenças podem reflectir, entre outros factores, diferenças no perfil de referenciação e de seguimento.

Posição da ULS de Coimbra — sarcomas dos tecidos moles

A ULS de Coimbra constitui o terceiro maior centro nacional em actividade de internamento em sarcomas dos tecidos moles e o maior centro não exclusivamente oncológico.

• 10 556 episódios totais (16,2% do total nacional)
• 9 786 internamentos (20,5% dos internamentos nacionais de sarcoma)
• 1 084 doentes distintos com internamento
• Volume de internamentos 3,6 vezes superior ao do quarto centro (ULS Santo António: 775 internamentos)

Entre os três centros de maior volume, a ULS de Coimbra apresenta a menor mortalidade intra-hospitalar em internamentos — 2,41% (bruta) e 3,04% (padronizada por idade e sexo), face a 3,44%/3,73% no IPO Porto e 3,57%/4,27% no IPO Lisboa. O resultado mantém-se nas três metodologias testadas (definição principal d1–d10, padronização por idade/sexo, análise de sensibilidade d1).

Esta comparação é observacional e não ajustada a estadio, histologia, comorbilidade ou gravidade clínica. Não permite inferir causalidade ou superioridade assistencial.

A actividade de Oncologia Médica integrada na abordagem multidisciplinar dos sarcomas dos tecidos moles na ULS de Coimbra encontra-se estruturada no âmbito da unidade especializada responsável por estes tumores, em articulação com cirurgia, imagiologia e anatomia patológica. (Informação institucional; não consta da BDMH/ACSS.)

Parte III — Decisões Metodológicas e Lições da Sessão Analítica

Esta sessão analítica permitiu identificar e corrigir vários problemas metodológicos relevantes, com implicações para qualquer análise de mortalidade hospitalar em oncologia sobre a BDMH.

1. Separação de internamento e ambulatório é obrigatória

A mortalidade calculada sobre todos os episódios (internamento + ambulatório) produz um denominador artificialmente inflado, porque os episódios ambulatórios têm mortalidade próxima de zero e representam uma proporção muito diferente entre hospitais. A correcção aumentou a mortalidade nacional de 3,8% para 5,22% e alterou significativamente a comparação entre instituições.

2. A intensidade de seguimento distorce as comparações

A ULS de Coimbra tem 9,4 episódios/doente vs. 6,7 no IPO Porto. Hospitais com maior intensidade de seguimento ambulatório apresentam mais episódios/doente, o que dilui a mortalidade quando calculada sobre todos os episódios. A solução adoptada foi restringir o denominador a internamentos.

3. A padronização por idade e sexo é necessária mas insuficiente

A padronização directa por idade e sexo reduziu a vantagem da ULS de Coimbra mas não a eliminou (de 2,41% para 3,04%). A diferença que persiste pode reflectir diferenças de estadio, histologia, comorbilidade ou gravidade que a BDMH não permite ajustar. A comparação permanece observacional.

4. Ausência de ICD-O é a limitação estrutural central

A BDMH utiliza ICD-CM (topográfico) e não contém morfologia ICD-O. Isto implica:

• Não é possível distinguir subtipos histológicos (osteossarcoma vs. condrossarcoma; lipossarcoma vs. leiomiossarcoma)
• Sarcomas viscerais (mama, útero, próstata, rim, bexiga) não são identificáveis
• GIST não podem ser excluídos selectivamente no período ICD-9-CM
• Os totais obtidos são estimativas conservadoras da actividade real

Para análises por morfologia histológica, grau e estadio, os Registos Oncológicos Regionais (ROR), codificados em ICD-O-3, são a fonte adequada.

5. A ligação BDMH–ROR é possível mas não está feita de forma sistemática

O número de utente (pseudonimizado como n_ficticio_utente na BDMH) é a chave natural de ligação com os ROR. Uma ligação formal — em ambiente seguro, com autorização da CNPD e protocolo entre ACSS e registos oncológicos — permitiria filtrar episódios por código histológico ICD-O-3, analisar trajectórias de cuidados do diagnóstico ao óbito, e calcular indicadores de sobrevivência reais. Em Portugal, esta ligação existe em projectos pontuais de investigação mas não de forma sistemática e acessível.

6. Mortalidade intra-hospitalar ≠ sobrevivência oncológica

Em todo o relatório foi mantida a distinção rigorosa entre mortalidade intra-hospitalar (dsp=20, medida nesta análise) e sobrevivência global, mortalidade específica por sarcoma, letalidade oncológica ou mortalidade a 1 ou 5 anos. Estes indicadores não podem ser derivados da BDMH.

Parte IV — Análise Suplementar: Miométrio (C54.2)

O código C54.2 (neoplasia maligna do miométrio) foi tratado como módulo suplementar separado, de interesse para o estudo dos sarcomas uterinos, em particular o leiomiossarcoma uterino.

Não foi incluído na série principal de sarcomas dos tecidos moles porque:

• C54.2 é um código topográfico; a histologia sarcomatosa não é confirmável pela BDMH
• Em ICD-9, 182.0 agrupava todo o corpo do útero sem desagregação (miométrio + endométrio)
• O volume registado é muito reduzido: 945 episódios entre 2017 e 2024, sugerindo subcodificação
• Outros sarcomas uterinos podem estar em C54.1, C54.9, C55 — códigos que incluem predominantemente carcinomas

Total 2017–2024 (C54.2): 945 episódios · 265 doentes distintos · 25 óbitos · mortalidade bruta 2,6%.

A ULS de Coimbra regista 155 episódios com este código (16,4% do total), seguida de "Outros" (391, 41,4%), ULS Santa Maria (148, 15,7%) e IPO Lisboa (88, 9,3%). A distribuição é mais dispersa do que na série principal, o que reforça a hipótese de subcodificação selectiva.

Conclusões Gerais

Tumores ósseos primitivos

As neoplasias malignas primitivas dos ossos e cartilagens articulares são uma patologia rara, com particular expressão nos adolescentes e adultos jovens (grupo 10–19 anos com maior número de episódios). A actividade está fortemente concentrada: a ULS de Coimbra regista o maior volume entre todas as instituições (8 127 episódios, 26,1% do total), com uma mortalidade intra-hospitalar de 1,4%.

Sarcomas dos tecidos moles

Os sarcomas dos tecidos moles são um grupo heterogéneo cujo verdadeiro volume no SNS é subestimado pelos códigos ICD-CM disponíveis. Os 65 200 episódios identificados representam um limite inferior. O perfil etário difere do dos tumores ósseos, com predomínio nas décadas dos 50–70 anos.

A actividade concentra-se no IPO Porto (14 755 internamentos, 30,8%), IPO Lisboa (9 870, 20,6%) e ULS de Coimbra (9 786, 20,5%). Entre os três maiores centros, a ULS de Coimbra apresenta a menor mortalidade intra-hospitalar em internamentos — 2,41% bruta e 3,04% após padronização por idade e sexo. O resultado mantém-se nas três metodologias testadas. A comparação permanece observacional.

Nota sobre BDMH e registos oncológicos

A BDMH é uma fonte valiosa para análise de volume, tendências, demografia e mortalidade intra-hospitalar, mas não substitui os Registos Oncológicos Regionais para análise histológica, estadiamento e sobrevivência. A ligação sistemática entre BDMH e ROR, tecnicamente possível através do número de utente pseudonimizado, permitiria superar as principais limitações de ambas as fontes quando usadas isoladamente.

Metodologia

Fonte: BDMH/ACSS — episódios de internamento e ambulatório no SNS, 2000–2024 (38,5 M episódios).

Grupo 1 — Tumores ósseos: ICD-9-CM 170.x; ICD-10-CM C40.x, C41.x. Diagnóstico em qualquer posição d1–d10. Exclui metástases ósseas (C79.5).

Grupo 2 — Sarcomas dos tecidos moles: ICD-9-CM 171.x, 158.0, 164.1, 187.6; ICD-10-CM C49.x (excl. C49A.x), C47.x, C48.0, C38.0, C63.1x, C22.3, C22.4. Diagnóstico em qualquer posição d1–d10. Excluídos: GIST, sarcoma de Kaposi, tumores ósseos, sarcomas hematológicos.

Mortalidade: calculada exclusivamente sobre internamentos (tipo_port_apr31 = 'Int'); numerador = dsp=20; ambulatório excluído do denominador. A mortalidade calculada sobre todos os episódios (versões anteriores) está disponível para referência histórica mas não deve ser usada para comparação entre hospitais.

Padronização: padronização directa por idade (9 grupos, 0–9 a 80+) e sexo, usando a distribuição nacional de internamentos de sarcoma como população padrão. Não ajusta estadio, histologia, comorbilidade ou gravidade.

Análise de sensibilidade: mortalidade em internamentos com sarcoma como diagnóstico principal (d1), apresentada como verificação de consistência.

Proporção de doentes com óbito: cada doente conta uma vez no denominador e uma vez no numerador. Não é equivalente a sobrevivência oncológica.

Rupturas de série: (1) 2000–2006: linkage parcial de utente; (2) 2007: entrada das linhas ambulatórias; (3) 2013: redefinição do internamento; (4) 2020: COVID-19.

Nomes de hospital: estrutura organizacional de 2025 (fusões ULS aplicadas retroactivamente pela ACSS).

O que este relatório NÃO mede: sobrevivência global, mortalidade oncológica específica, sobrevivência a 1 ou 5 anos, mortalidade após a alta, estadio, histologia ou grau tumoral.