Lúpus Eritematoso Sistémico nos Hospitais Portugueses: Análise 2000–2024

Lúpus Eritematoso Sistémico nos Hospitais Portugueses

O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) é uma doença autoimune crónica multissistémica que provoca inflamação generalizada e danos em múltiplos órgãos — rins, pulmões, coração, sistema nervoso e pele. Afeta desproporcionalmente mulheres em idade fértil e constitui uma causa relevante de internamento hospitalar recorrente. Esta análise cobre 25 anos de episódios hospitalares no SNS português (2000–2024), combinando as versões ICD-9-CM (até 2016) e ICD-10-CM/PCS (a partir de 2017).

Evolução Anual dos Episódios

O volume total de episódios cresceu de forma quase contínua, passando de 1 078 em 2000 para 2 480 em 2024 — um aumento de +130% em 25 anos. Importa distinguir dois fenómenos: (1) o crescimento real dos internamentos, de ~1 100 para ~1 950/ano; (2) a entrada progressiva de episódios ambulatórios a partir de 2007 (quebra de série), que passou de valores residuais para 539 em 2024. A queda visível em 2020 é consistente com o impacto da pandemia COVID-19 na atividade hospitalar programada.

Doentes Únicos Identificados por Ano

O número de doentes únicos com episódios hospitalares de LES por ano cresceu de forma expressiva: de ~150 em 2000 para 1 586 em 2024. Os valores dos primeiros anos (2000–2005) são subestimados devido à menor cobertura do identificador de utente (até 26% de episódios sem ligação em 2000). A partir de 2017, a cobertura supera 99%, tornando os dados mais robustos.

Perfil Demográfico: Sexo e Idade

O LES é inequivocamente uma doença predominantemente feminina: 82,5% de todos os episódios hospitalares ocorreram em mulheres. A faixa etária dos 45–59 anos concentra o maior número de episódios, seguida pelos 30–44 anos, o que corresponde ao perfil clínico típico desta patologia — início na vida reprodutiva e pico de morbi-mortalidade na meia-idade.

Mortalidade Intra-Hospitalar

A taxa de mortalidade intra-hospitalar nos internamentos com LES situou-se em 3,61% na globalidade do período. Verificou-se um pico em 2020 (5,15%), coincidente com a pandemia COVID-19, que agravou o prognóstico dos doentes imunossuprimidos. Nos últimos anos, a mortalidade regressou a valores próximos da média histórica (3,35% em 2024).

A mortalidade cresce acentuadamente com a idade: de ~0,7% nas crianças para 12,2% nos doentes com 75 ou mais anos. Nos homens mais velhos (≥75 anos), a taxa de 10,8% é ligeiramente inferior à das mulheres da mesma faixa (12,2%), o que pode refletir uma menor sobrevivência inicial dos homens — chegando ao internamento mais tarde em trajetórias mais graves.

Demora Média e Tipo de Admissão

A demora média de internamento por LES diminuiu significativamente: de 9,5 dias (média 2000–2004) para 7,5 dias (média 2020–2024), e atingiu um mínimo de 6,8 dias em 2024. Esta evolução reflete melhorias terapêuticas, maior especialização dos centros de referência e uma gestão mais eficiente dos episódios agudos.

Quanto ao tipo de admissão, a maioria dos internamentos continua a ser por via urgente (51–60% do total até 2019), o que sublinha a natureza imprevisível dos surtos de LES. A partir de 2022-2023, pela primeira vez, os internamentos programados superam os urgentes, o que pode indicar maior proatividade no acompanhamento e controlo da doença.

Subtipos Clínicos de LES (ICD-10, desde 2017)

A partir de 2017, a codificação ICD-10 permite desagregar o LES pelos órgãos envolvidos quando este é diagnóstico principal. O achado mais relevante é a predominância do envolvimento glomerular (nefrite lúpica) — 36% de todos os episódios com LES como diagnóstico principal em ICD-10 — o que confirma que a nefrite lúpica é a complicação mais grave e frequente que motiva internamento hospitalar. O LES não especificado (M32.9 + M32.10) representa cerca de 34% dos casos, o que pode refletir tanto doença com apresentação multissistémica não dominada por um único órgão como limitações de codificação.

Comorbilidades Associadas

Nos internamentos com LES (2017–2024, ICD-10), as comorbilidades mais frequentemente codificadas revelam o perfil de risco cardiovascular, renal e metabólico típico desta população:

• Hipertensão arterial (I10) — presente em 2 242 episódios — é a comorbilidade mais prevalente, reflexo tanto da doença renal crónica associada ao LES como dos efeitos da corticoterapia prolongada.
• Uso prolongado de corticosteróides (Z79.52) em 1 650 episódios confirma que a terapêutica de base ainda é maioritariamente esteroide.
• Síndrome antifosfolipídico (D68.61) em 880 episódios — complicação trombótica grave frequentemente associada ao LES.
• Doença renal crónica em múltiplos estádios (I12.0, N18.6, Z99.2) evidencia o impacto nefrológico a longo prazo.
• Depressão major (F32.9) em 485 episódios sublinha o peso da morbilidade mental nesta população.

Distribuição Geográfica

Lisboa e Porto concentram, naturalmente, o maior volume absoluto de episódios — reflexo da população residente e da presença dos principais centros de referência para doenças autoimunes. Um valor atípico é o distrito de Vila Real (3 659 episódios), que ocupa o 4.º lugar nacional em volume. Este resultado deve-se ao facto de a Unidade Local de Saúde de Trás-os-Montes e Alto Douro (com sede em Vila Real) ser o hospital com maior volume total de episódios de LES no país (4 275), possivelmente por critérios de codificação locais ou por servir uma área de influência alargada.

Hospitais com Maior Volume de Episódios

Os maiores hospitais universitários e centros de referência concentram a maioria dos internamentos complexos. Destaca-se a ULS de Santa Maria (Lisboa) e a ULS de Coimbra com os maiores volumes de internamentos e óbitos, o que é consistente com a função de referência terciária que estes centros desempenham para os casos mais graves de LES.

Destino de Alta (2017–2024)

A grande maioria dos doentes internados com LES (93,2%) tem alta para o domicílio, o que reflete a natureza crónica da doença com episódios agudos tratáveis. Os óbitos representam 2,55% das altas neste período mais recente (2017–2024), valor ligeiramente inferior à média global do período 2000–2024 (3,61%), o que poderá refletir alguma melhoria terapêutica. Cerca de 2,4% são transferidos para outra instituição com internamento (hospitais de reabilitação ou unidades de cuidados continuados).

Síntese e Conclusões

O que os dados mostram:

1. Volume crescente e sustentado: Os episódios hospitalares de LES quase duplicaram em 25 anos (+130%), com crescimento simultâneo dos internamentos e, a partir de 2007, do ambulatório hospitalar.

2. Doença predominantemente feminina: 82,5% dos episódios ocorrem em mulheres, com pico nas faixas 30–44 e 45–59 anos — o perfil epidemiológico clássico do LES.

3. Mortalidade estável mas com pico pandémico: A taxa de mortalidade intra-hospitalar situa-se em torno de 3–4% ao longo de todo o período, com um pico em 2020 (5,2%) associado à COVID-19. A mortalidade aumenta exponencialmente com a idade, atingindo >12% nos idosos (≥75 anos).

4. Nefrite lúpica como principal motivo de internamento grave: 36% dos episódios com LES como diagnóstico principal (ICD-10) têm envolvimento glomerular, confirmando que o rim é o órgão mais frequentemente comprometido nos internamentos.

5. Redução da demora média: De 9,5 para 7,5 dias entre 2000–2004 e 2020–2024, com mínimo histórico de 6,8 dias em 2024, reflectindo maior eficiência clínica.

6. Inversão da predominância das admissões urgentes: Pela primeira vez em 2023–2024, os internamentos programados superam os urgentes — sinal potencial de melhor controlo e acompanhamento ambulatório da doença.

7. Perfil de comorbilidade complexo: Hipertensão, uso crónico de corticosteróides, síndrome antifosfolipídico e doença renal crónica dominam o padrão de comorbilidade, refletindo tanto a fisiopatologia da doença como os efeitos da imunossupressão prolongada.

Metodologia

Fonte de dados: Base de Dados de Morbilidade Hospitalar (BDMH), ACSS — episódios de internamento e ambulatório hospitalar nos hospitais do SNS português, 2000–2024 (38,5 milhões de episódios no total).

Definição de caso: Episódio com diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistémico em qualquer das posições de diagnóstico (d1 a d10), salvo indicação contrária. Códigos utilizados:

• ICD-9-CM (episódios até 2016): código 7100 (Lúpus Eritematoso Sistémico);
• ICD-10-CM (episódios a partir de 2017, e ~5,6% dos episódios de 2016): prefixo M32* (toda a família M32 do LES).

Tratamento das eras ICD: A análise utiliza ambas as versões, com o campo icd_versao por episódio a determinar qual a codificação aplicável. Séries longas (2000–2024) combinam os dois sistemas; análises de subtipo restringem-se à era ICD-10 (a partir de 2017).

Linhas de produção: Foram incluídos internamentos (tipo_port_apr31 = 'Int') e ambulatório hospitalar (tipo_port_apr31 = 'Amb'). As análises de mortalidade e demora média restringem-se a internamentos. Episódios com dias_int = -1 (sentinela, ~72 000 registos) foram excluídos dos cálculos de demora média.

Quebras de série assinaladas:

• 2007: entrada de linhas ambulatórias no extrato (salto no volume total);
• 2013: alteração da definição de internamento (redução de ~1,31M para ~1,01M internamentos no SNS);
• 2020: impacto da pandemia COVID-19 na atividade programada.

Doentes únicos: Contagem de n_ficticio_utente distintos, com exclusão de identificadores sentinela (sentinel_patient_ids). A ligação de utente é mais fraca antes de 2006 (até 26% de episódios sem identificador em 2000; <1% após 2017).

Mortalidade: Definida como dsp = 20 (falecido durante o internamento).

Nomes dos hospitais: Refletem a estrutura organizacional de 2025 (após fusões em ULS), aplicada retroativamente a toda a série histórica.